Jak pracuję z osobą dorosłą zgłaszającą podejrzenie spektrum autyzmu - czego szukamy poza stereotypami
Kiedy ktoś przychodzi z podejrzeniem autyzmu, często słyszę podobne zdanie. „Ale ja utrzymuję kontakt wzrokowy. Mam znajomych. Radzę sobie w pracy. To chyba nie to”. Rozumiem tę wątpliwość. W wielu głowach wciąż funkcjonuje obraz chłopca, który nie mówi, nie patrzy w oczy i huśta się w kącie. Dorosła osoba, która pracuje, ma bliskie relacje i daje sobie radę na co dzień, z trudem odnajduje się w tym obrazie. I właśnie od tej różnicy zaczynam – nie od listy objawów, tylko od tego, jak bardzo potoczny stereotyp rozmija się z rzeczywistym funkcjonowaniem.
Spektrum jest szerokie. U dorosłych z dobrym językiem i wysokim funkcjonowaniem poznawczym autyzm bywa mało widoczny na pierwszy rzut oka. Nie szukam więc efektownych, podręcznikowych oznak. Szukam wzorca – sposobu przetwarzania informacji, reagowania na zmiany, budowania relacji – który utrzymuje się od dzieciństwa i powtarza w różnych obszarach życia, nawet jeśli na zewnątrz wygląda inaczej niż w klasycznym opisie.
U kobiet ten rozdźwięk bywa szczególnie wyraźny. Kryteria i większość badań powstawały głównie na podstawie obserwacji chłopców. Dlatego wiele dorosłych kobiet trafia do mnie po latach innych rozpoznań – lęku, borderline, depresji – zanim ktokolwiek rozważył autyzm. Częściej obserwują otoczenie i naśladują zachowania społeczne. Częściej mają jedną głęboką pasję, którą potrafią ukryć pod płaszczykiem zwykłego zainteresowania. W rozmowie pytam, ile wysiłku kosztuje to, co z zewnątrz wygląda na naturalną towarzyskość.
Maskowanie jest dla mnie ważnym wątkiem. Chodzi o świadome albo już automatyczne dostosowywanie się do oczekiwań – utrzymywanie kontaktu wzrokowego, kopiowanie mimiki, tłumienie stimmingu, przygotowywanie sobie w głowie przebiegu rozmów. Osoba, która robi to od lat, często sama nie wie, gdzie kończy się jej naturalny sposób bycia, a zaczyna wyuczona rola. Dlatego nie pytam tylko, jak ktoś funkcjonuje wśród ludzi. Pytam też, ile to kosztuje i co się dzieje, kiedy wraca do domu po dniu pełnym dostosowywania się.
Kontakt wzrokowy jest jednym z najbardziej rozpowszechnionych skojarzeń z autyzmem. U dorosłych, zwłaszcza po latach praktyki, bywa dobrze opanowany i sam w sobie niewiele mówi. Ciekawi mnie raczej to, co się za nim kryje. Czy wymaga świadomego wysiłku. Czy odciąga uwagę od treści rozmowy. Czy jest po prostu nieprzyjemny. To rozmowa o doświadczeniu, nie o samym geście.
Podobnie z relacjami. Nie liczę znajomych. Pytam, jak te kontakty wyglądają od wewnątrz. Czy łatwiej jeden na jeden niż w grupie. Czy small talk męczy, a rozmowa o czymś konkretnym i głębokim – nie. Czy trudno wyczuć żart albo moment, w którym relacja się zmienia. Wiele osób w spektrum ma bliskie, wartościowe relacje. Tylko buduje je i utrzymuje w sposób, który różni się od potocznej normy.
Sensoryka to obszar, o którym dorośli rzadko mówią sami z siebie. Przez lata często uznawali swoje reakcje za przewrażliwienie. Pytam konkretnie: metki, dźwięk sztućców, światło jarzeniowe, tłum, faktura jedzenia. Często dopiero seria takich pytań pokazuje, że to, co ktoś uważał za swój charakter, tworzy spójny wzorzec.
Zainteresowania oceniam nie przez pryzmat tematu, tylko intensywności. Chodzi o sposób wchodzenia w daną dziedzinę – pochłanianie wiedzy, potrzebę powracania do niej, ulgę i regulację, jaką daje w trudniejszych momentach. To inna jakość niż zwykłe hobby.
Sporo czasu poświęcam dzieciństwu. Mowa, zabawa, pierwsze kontakty z rówieśnikami, reakcje na zmiany, rytuały. Czasem proszę o spojrzenie w stare świadectwa albo o rozmowę z kimś, kto pamięta tamten okres. Szukam ciągłości – cech, które były obecne od najmłodszych lat, nawet jeśli wtedy nazywano je nieśmiałością albo po prostu byciem innym.
Strategie, które ktoś wypracował – przygotowywanie przebiegu rozmów, unikanie przeciążających sytuacji, jasna struktura dnia – traktuję jako wyraz dużej, często niewidocznej pracy. Pytam, co się dzieje, kiedy te sposoby przestają wystarczać. Bo właśnie wtedy widać, ile energii pochłania codzienne funkcjonowanie.
U części osób obraz nie jest jednolity. Autyzm współwystępuje z ADHD. To połączenie bywa złożone, bo różne mechanizmy mogą się wzajemnie przysłaniać. Staram się więc przyjrzeć im osobno i zobaczyć, które trudności z którego źródła wynikają.
Potoczny obraz autyzmu jest prosty i przez to kuszący. Łatwo go rozpoznać i łatwo wykluczyć u siebie. Rzeczywiste doświadczenie dorosłych w spektrum jest bardziej zróżnicowane i częściej ukryte pod latami dostosowywania się. Moim zadaniem nie jest sprawdzenie, czy ktoś pasuje do gotowego obrazka. Chodzi o zrozumienie, jak naprawdę wygląda jego sposób bycia w świecie – od dzieciństwa aż do dziś.
Źródła
- Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management (CG142) — NICE
- Is There a Bias Towards Males in the Diagnosis of Autism? A Systematic Review and Meta-Analysis — Neuropsychology Review / PubMed
- Consolidating a framework of autistic camouflaging strategies: An integrative systematic review — Autism / PubMed Central
